Zisan Mermi lijdt al meer dan achttien jaar aan de ziekte sclerodermie, een zeldzame auto-immuunaandoening die de huid en organen aantast. In de solovoorstelling Immuun neemt ze het publiek mee in haar lotgevallen.

Mermi is naar eigen zeggen al drie keer aan de dood ontsnapt. De kwaal heeft diepe sporen gelaten in de persoon die ze nu is, maar ze is niet klein te krijgen. Ze staat nu met Immuun op het podium en vertelt over haar aandoening, haar vrouw-zijn en hoe het voelt om telkens te vallen en op te moeten staan.

In Zaal 3 van het Nationale Theater in Den Haag vertelt Mermi in iets minder dan een uur over hoe ze werd getroffen door scelorodermie. ‘Net zo veel kans als het winnen van de Staatsloterij, maar die heb ik niet gewonnen’, zegt ze droevig. Ze neemt de zaal met korte muzikale intermezzo’s in een levensverhaal van vervlogen dromen van carrière, huwelijk en kinderen. En toch staat ze er.

Hoe voelt het om helemaal alleen op dat podium te staan?

‘Heel eng in het begin en nog steeds een beetje, maar dat wordt wel minder. Als je met z’n tweeën optreedt, kan de ander nog bijspringen als je wat vergeet of als het even niet goed gaat. De eerste keer tijdens mijn try-out had ik nog een stukje tekst, voor als ik toch wat vergeten was. De regisseur zat toen ook in de zaal en heeft hier en daar gesouffleerd. Het blijft een kwetsbaar moment zo helemaal alleen, maar de opluchting en blijdschap is dubbel zo groot na een goede voorstelling.’

Hoe ontstond het idee om een voorstelling te maken over jouw lot?

‘In coronatijd was ik werkzaam bij het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Tijdens het thuiswerken kreeg ik opeens last van mijn vinger die aan het afsterven was. In die tijd moest mijn contract verlengd worden, maar dat gebeurde niet. Ik heb me toen ziek gemeld en daarna op mijn herstel gericht. Ondertussen begon ik al wel met het schrijven van een boek samen met een schrijfcoach en een uitgeverij. Met een goede vriend gingen we naar voorstellingen en toen kwam het idee om zelf iets te doen. Misschien moest ik mijn eigen verhaal op papier zetten. Zo is het balletje eigenlijk gaan rollen. De theatervoorziening gaat overigens sneller dan mijn boek.’

Hoe was je voordat je ziek werd?

‘Ik was wat naïever. Meer bezig met wereldse zaken en gefocust op vergankelijke dingen. Ik wilde carrière maken en was minder diepzinnig dan dat ik nu ben.’

Hoe ben je nu?

‘Wat me is overkomen, mijn ziekte, heeft me harder gemaakt, maar ook op een bepaalde manier zachter. Ik waardeer de kleine dingen in het leven en de mooie momenten meer, want als geen ander besef ik dat alles heel snel kan eindigen. Daarom probeer ik meer in het moment te leven. Dat had ik vroeger minder. Verder ben ik ook vaak echt moe. Moe door de ellenlange strijd en verliezen van dierbaren, maar ben nu ook veel aan het inhalen wat ik in mijn twintiger jaren niet kon doen. Dus ben ik veel op pad, ik reis en doe concerten. Soms kan het lange tijd goed gaan en dan heb ik weer een enorme terugval.’

Dat is lastig als je iets wil opbouwen.

‘Ja, maar gelukkig ben ik wel wat stabieler in vergelijking met de jaren ervoor. Ik ben nu eigenlijk de vrouw geworden die ik als ziek, jong meisje nodig had. Ik ben de vrouw geworden waar ik als jonge meid naar opkeek. Dus een sterke vrouw die stevig in haar schoenen staat, met levenslust, en die kan genieten van de kleinste dingen.’

Het is ook bijzonder om je in actie te zien, maar kan je begrijpen dat sommige mensen hier niet op zitten te wachten? 

‘Het is inderdaad niet een doorsnee theatervoorstelling waar je voor de ontspanning naartoe gaat. Toch denk ik dat mijn verhaal mensen kan inspireren en laat zien dat je ondanks alles sterker kan worden. Tegen al die zieke mensen wil ik zeggen, geef niet op. Ziek zijn is een universeel ding. Het kan iedereen overkomen. Jong, oud, wat je afkomst of kleur ook is. En Immuun gaat overigens niet alleen over ziekte, maar ook over tegenslagen in het leven. En dat dat normaal is. Maar als ik er sterker uit ben gekomen, waarom een ander dan niet? Geloof in jezelf.’

Je hebt het ook over je familie en vrienden, door wie je je soms ‘verraden’ voelde en die je soms zat was. Ik heb het idee dat je je zelfs hebt ingehouden. Klopt dat?

‘Dat heb je goed gezien. Ik doe dat omdat ik denk dat de voorstelling anders nog zwaarder wordt.’

Is het niet goed om al je emoties eruit te gooien dan?

‘Weet ik niet. Ik wil mensen niet meer kwetsen. Sommige dingen vergeet je niet, maar ik heb het wel vergeven.’

Heersen er nog taboes rondom ziek-zijn in je omgeving?

‘Dat was en is er nog zeker wel. Voornamelijk taboes over een zieke vrouw. Heel erg zelfs. Ik trek daar nu minder wat van aan, maar ik werd gezien als een halve persoon, of als een halve vrouw. Dat werd ook echt letterlijk tegen mij gezegd. ‘Oh je kan geen kinderen krijgen door de behandelingen, door de chemo. Je bent geen echte vrouw meer.’ Of opmerkingen zoals wie zou met jou willen trouwen, want je hebt een man niks te bieden. Sommigen zagen er zelfs de toorn van God in, en dat God mij zou hebben gestraft omdat ik een slecht persoon ben. Ik heb veel nare dingen gehoord.’

Wat is je boodschap aan andere mensen die een soortgelijk verhaal hebben, maar dat niet kwijt kunnen?

‘Uit jezelf, want hoe meer je je opkropt, hoe zieker je wordt. Voor mij was deze voorstelling ook een soort heling. Ik barstte tijdens de repetities heel vaak in tranen uit. Het was een soort verwerking voor mij en nog steeds. Iedere keer na een voorstelling voel ik me echt opgelucht. Want ik heb jarenlang naar mensen moeten luisteren, dus naar de artsen moeten luisteren en mensen die het allemaal beter wisten. Maar nu is het mijn beurt en dat ik vertel en dat mensen dus naar mij luisteren. Mijn boodschap is nogmaals: uit je. Schrijf het desnoods op, omdat je het daarmee ook verwerkt.’

Wat is je boodschap aan de culturele wereld, waarop het kabinet bezuinigt, waardoor producties zoals die van jou meestal het snelst verdwijnen?

‘Dan zou ik willen pleiten voor positieve selectie. Kijk welke makers nieuw zijn en geef ze een kans. Het leven heeft ons al diep geraakt, geef ons de kans om onszelf opnieuw uit te vinden en weer op te staan. Dat perspectief zorgt ook weer voor een zachte landing wanneer we weer eens vallen’