Veel biculturele vrouwen met autisme worden niet serieus genomen in de gezondheidszorg en worstelen met vooroordelen. De documentaire ‘Aut There’ vraagt aandacht voor deze groep.

De nieuwe documentaire Aut There (2024) vertelt het persoonlijke verhaal van filmmaker en regisseur Loubna el Yandouzi (30). ‘Ik heb mijn hele leven lang het gevoel gehad dat ik niet thuishoor op deze planeet’, zegt ze aan het begin van de trailer.

De film is gemaakt door het productiehuis Zouka van regisseur Abdelkarim El-Fassi en producent Asma El-Fassi in samenwerking met Omroep Zwart, en wordt maandag uitgezonden NPO2 om 22.20 uur. De documentaire volgt El Yandouzi op een roadtrip met haar moeder naar Frankrijk. Moeder en dochter reflecteren op de tijd waarin ze nog niet wisten dat El Yandouzi autistisch was en de weg naar zelfacceptatie.

De ervaringen van vrouwen met autisme, vooral met een biculturele achtergrond, krijgen nog te weinig aandacht krijgen, vertelt El Yandouzi. ‘Onze verhalen, worstelingen en triomfen zijn het waard om gedeeld te worden. Ik heb zelf meer dan vijfentwintig jaar lang niet geweten dat ik autistisch was en rondgelopen met een masker. Te veel vrouwen en meisjes met autisme proberen te voldoen aan de sociale verwachtingen en raken verstrikt in een leven dat meer overleven is dan leven.’

Verkeerde diagnose

Hoewel er in de gezondheidszorg wel aandacht is voor autisme en de impact hiervan op het sociale leven, geven meerdere onderzoeken aan dat vrouwen en personen met een migratieachtergrond minder snel door deskundigen worden herkend als autist. Hierdoor wordt de diagnose te laat of zelfs helemaal niet gesteld. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat bij vrouwen met autisme de diagnose pas op latere leeftijd wordt gesteld in vergelijking met mannelijke autisten, waardoor zij in het dagelijks leven knokken tegen sociaal isolement en gezondheidsproblemen.

´Ik was geen typisch Turks meisje´

Eén van de studies met betrekking tot de migratieachtergrond is uitgevoerd door schrijver en gedragswetenschapper Birsen Basar (38). Zij is sinds 2014 ambassadeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). In 2016 schreef ze het boek Autisme in andere culturen, over hoe zij als Turks-Nederlandse vrouw opgroeide met autisme. ‘Een typisch Turks meisje was ik niet. Andere meisjes konden in mijn ogen makkelijker voldoen aan de sociale verwachtingen die werden opgelegd. Ik niet, dat maakte mij depressief. Elke keer vroeg ik mij af waarom ik mij zo voelde en waarom ik anders was.’

Toen Basar zich realiseerde dat veel mensen in haar omgeving vragen hadden over autisme ging ze zich verdiepen in autisme bij mensen met een migratieachtergrond. Daarover geeft zij nu workshops en lezingen. ‘Uit mijn thesis voor de master Orthopedagogiek bleek dat autisme niet altijd ‘gezien’ en ‘herkend’ wordt bij deze groep. Bij autistische volwassenen met een migratieachtergrond – zowel mannen als vrouwen – wordt de diagnose pas op een latere leeftijd gesteld in vergelijking met mensen zonder migratieachtergrond. Uit eerder onderzoek was al bekend dat autisme bij kinderen met een migratieachtergrond niet wordt herkend. Om die reden werden deze kinderen ook wel onzichtbaar genoemd.’

In de steek gelaten

Ook de Amsterdamse Leila Abed (39), eigenaresse van de maatschappelijke organisatie Ubuntu Zorg, liep voordat de diagnose een paar jaar geleden werd gesteld jarenlang rond met het gevoel dat zij anders was. Abed is van Zuid-Afrikaanse afkomst en heeft roots in India: ‘Door mijn autisme ben ik chronisch over grenzen gegaan, wat onder andere resulteerde in depressies. Er is nog steeds te weinig bekend bij professionals over hoe je autisme herkent bij vrouwen, en met name vrouwen van kleur.’

Al van jongs af aan had Abed moeite met het omgaan met prikkels in het dagelijks leven. Vooral met sensorische prikkels waardoor de wereld – letterlijk – hard binnenkomt. Werken en omgaan met groepen vindt ze nog steeds lastig, maar ze wist vroeger nooit zo goed waar dit aan lag, totdat zij op sociale media las over vrouwen met autisme. Toen zij vijfendertig jaar was meldde Abed zichzelf via de huisarts aan voor een diagnosetraject. Maar al gauw bleek dat haar klachten niet serieus werden genomen. Ze kreeg te horen dat er niet voldoende kenmerken van autisme waren en dat ze zich moest laten onderzoeken op een persoonlijkheidsstoornis. Pas toen zij met een psycholoog van kleur in gesprek ging kreeg Abed de diagnose autisme.

‘Ik begreep niet waarom er tijdens het eerste traject niet naar me werd geluisterd. Mijn problemen werden heel snel aan mijn gedrag en cultuur gerelateerd. De huisarts vond het ook helemaal niet fijn dat ik zelf het initiatief nam om uit te zoeken of ik autisme had. Mijn vertrouwen in de huisarts, maar vooral in mentale gezondheidszorg, is door deze ervaringen ook flink gedaald.’

Niet alleen vanuit de gezondheidszorg maar ook vanuit hun sociale omgeving ervaren vrouwen met autisme – zeker als ze van kleur zijn – onbegrip, vertelt Soyoung* (29) uit Almere. Op school en later tijdens haar studie merkte zij dat ze moeite had om in contact te komen met klasgenoten. ’Op school zeiden ze dat ik niet goed oogcontact kon maken of juist ging staren. Ik voelde bovendien dat ik op sociaal en emotioneel niveau een achterstand had. Ik lunchte bijvoorbeeld soms in mijn eentje tijdens de pauze. Toen ik op volwassen leeftijd op zoek ging naar baantjes werd de druk nog groter, omdat ik moeilijk meekwam met de maatschappij. De baantjes die ik vond kon ik vaak niet behouden omdat ik de prikkels en drukte niet kon verdragen. Ik kreeg veel last van vermoeidheid en depressieve klachten.’

Bij Soyoung is twee jaar geleden de diagnose autisme gesteld. Bij haar duurde het ook lange tijd voordat ze serieus werd genomen door deskundigen. ‘Toen ik een jaar of veertien was hadden de leerkrachten al het vermoeden dat ik autisme had. Ik werd doorgestuurd naar de psycholoog, die uiteindelijk niet die diagnose stelde. Rond mijn tweeëntwintigste ging ik me inlezen over autisme, omdat ik merkte dat ik moeite had op sociaal vlak. Ik wilde graag hulp. Maar de experts die ik sprak wilden dat ik meer mijn best deed om werk te krijgen. Ik moest een betere opleiding doen om toch werk te vinden. Ik voelde me in de steek gelaten door de GGZ.’

Maar ze bleef doorzetten en een jaar geleden, toen Soyoung zich opnieuw had aangemeld voor een onderzoek naar autisme, werd bij haar uiteindelijk autisme geconstateerd. ‘Sindsdien krijg ik de begeleiding die ik nodig heb en werk ik drie dagen in de week.’

Culturele verwachtingen

Vanuit haar familie ontving Soyoung niet de emotionele steun die zij nodig had om te kunnen omgaan met haar autisme, vertelt zij. Dit komt door de hoge verwachtingen waar veel vrouwen van kleur vanuit hun cultuur mee te maken krijgen: ‘Ik ben zelf half Zuid-Koreaans en half Panamees. In de Koreaanse cultuur kennen we hoge standaarden voor vrouwen: we worden geacht om op school en werk goed te presteren. Als meisje en vrouw hoor je sociaal wenselijk gedrag te vertonen en niet te veel tegen mensen in te gaan. Ik zei echter vanaf jonge leeftijd al wat ik dacht en mijn familie vond mij koppig. Doordat er bij ons ook niet wordt gesproken over autisme is het heel moeilijk om er zelf achter te komen dat je het hebt. Ik wilde dat artsen en psychologen meer rekening hielden met de onwetendheid die nog in veel culturen bestaat. Want als je vanuit huis niet leert om te praten over autisme of ADHD dan zul je dit ook niet zo snel bij de psycholoog doen.’

Ook Abed kreeg als kind te horen dat ze anders was dan de andere meisjes van haar leeftijd. Toen zij opgroeide leerde ze om haar gedrag te maskeren en net als de andere meiden te zijn, waardoor het lastiger was om op latere leeftijd over haar autisme te praten met psychologen. ‘Ik was stil, creatief en hoorde altijd om me heen dat ik zo slim was. Toch kon ik moeilijk met groepen overweg en wist ik mezelf vaak geen houding te geven. Thuis leerden we dat een vrouw dienend hoort te zijn en dat je de eigen emoties en wil op de achtergrond behoort te zetten. Doordat ik niet zo was, werd ik gauw aangezien voor bizar koppig’, vertelt Abed.

Maar dit betekent niet dat vrouwen van Nederlandse afkomst het makkelijker hebben, benadrukt Basar. Ook zij kunnen zwaar worstelen autisme. ‘Hoewel de literatuur verschillende factoren suggereert die het opgroeien moeilijker maken voor Turkse, Surinaamse, of Marokkaanse mensen met autisme heb ik in mijn onderzoek geen bewijs gevonden dat dit daadwerkelijk het geval is.’

Betere representatie

Met de documentaire over autisme hoopt Zouka een hernieuwd perspectief te bieden en aan te tonen dat autisme niet slechts één gezicht heeft: ‘We willen deze documentaire gebruiken als een spiegel voor de samenleving, om te tonen hoe neurodiversiteit (een parapluterm voor neurotypen die afwijken van de norm, red.) onze wereld kleur geeft, maar ook als een venster naar begrip en acceptatie. We willen vragen oproepen, gedachten prikkelen en, hopelijk, een weg banen naar een samenleving die rijker is omdat ze het volledige spectrum van menselijke ervaringen omarmt.’

Abed vindt het hoog tijd om de diagnostische tools uit te breiden, zodat je autisme eerder herkent bij mensen van kleur: ‘Daarnaast moeten huisartsen en deskundigen beter opgeleid en bijgeschoold worden. Ze hebben nog te weinig kennis over het uitgebreide spectrum van symptomen bij autisme en hoe die zich bij verschillende personen anders kunnen manifesteren’, zegt ze. ‘Bovendien zou ik willen dat autisme niet als stoornis wordt gezien, maar dat we naar de term neurodiversiteit gaan.’

Ten slotte voegt Basar toe dat het voor mannen met een migratieachtergrond niet altijd makkelijker is: ’Ik merk dat er steeds meer autistische vrouwen met een migratieachtergrond zich openstellen om over dit onderwerp te praten. Hetzelfde zou ik willen zien bij mannen met autisme met een migratieachtergrond – wat denken en voelen zij? Ook hoop ik dat de aandacht voor autisme niet alleen door middel van losse lezingen en mediaberichten plaatsvindt, maar dat er uitgebreider wordt stilgestaan bij de GGZ. Anders blijft het een onderwerp dat onbekend is, waar een taboe op blijft rusten.’

* Haar volledige naam is bij redactie bekend.