Sinds haar tweede kind Nouri vorig jaar werd geboren met het Downsyndroom, maakt Instagram-influencer Senna Chakrouni (35) zich hard voor de bewustwording over en normalisatie van deze geestelijke aandoening.

Op haar profiel Fashion_By_Sen (43.000 volgers) deelt Senna haar verhaal, onder meer met foto’s van haar kinderen en inspirerende captions. Zo deelt zij de mijlpalen van haar kinderen en probeert ze positief over het Downsyndroom te vertellen. ‘Alles is precies hetzelfde als bij een ‘normaal’ kind’, zegt zij. ‘Ik laat hem zien terwijl hij speelt en eet. Zo zien mensen dat hij een kind is als alle andere.’

De reacties die ze krijgt vanuit medemoslims zijn heel positief, vertelt ze. Mensen zijn blij over haar openheid, hoewel ze ook begrijpt dat niet iedereen foto’s van zijn kind wil delen op social media. Daar heeft Senna bewust wel voor gekozen: ‘Ik ben een van de weinige moslima’s die hier open over is. Als ik de enige ben, kan ik daarmee een bepaalde doelgroep bereiken en laten zien dat het allemaal wel kan. Dat hoeft ook niet alleen op social media te zijn.’

Via haar Instagram-account heeft ze ook andere ouders van kinderen met het Downsyndroom leren kennen, vertelt ze verder. ‘Door social media heb je nu veel meer bereik. Ik heb wereldwijd zoveel geleerd van andere influencers, van andere mammies met kinderen met downsyndroom. Dat je ze meer ziet komt ook grotendeels door social media.’

Zo ontvangt Senna regelmatig persoonlijke berichten van andere moeders die zwanger zijn en haar om advies vragen. Het belangrijkste dat zij deze moeders wil meegeven is een reëel beeld. Ook vertelt ze over haar eigen ervaring.

Hoe ouder je bent als vrouw, hoe groter het risico op een kind met het Downsyndroom. Maar moeders moeten zich niet blindstaren hierop, zegt Senna. ‘Je kan ook een kindje krijgen op je twintigste met een beperking, of op je dertigste. Dat heb je zelf niet in de hand. Dat moet je niet zozeer koppelen aan leeftijd.’

Kinderen met Down zijn net als elk ander kind een zegening, vindt ze. ‘Als je misschien even in het begin moeite hebt met acceptatie, dan is dat ook oké. Het is niet erg, en het is normaal om zoiets te voelen en te denken. Je krijgt net zoveel liefde, – misschien wel iets meer liefde terug – dan bij, om het zo maar even te zeggen, een normaal kind.’

‘Dit kind met het Downsyndroom kan heel ver komen. Het kan gewoon gezond zijn, en geeft net zoveel liefde’

Senna wil meer awareness creëren, met als doel ook het aantal abortussen op kinderen met het Downsyndroon te verminderen. ‘Toen ik erachter kwam dat maar liefst 90 procent van de zwangerschappen wordt afgebroken als het embryo het Downsyndroom heeft (aldus Stichting de Upside van Down, red.), vond ik dat echt heftig. Toen pas besefte ik dat ik hen heel weinig zag, dat ik niemand in mijn omgeving kende met een kind met het Downsyndroom.’ Volgens Senna hebben deze kinderen het recht om te leven, ook omdat het nog niet duidelijk is in hoeverre ze zich zullen ontwikkelen. ‘Dit kind met het Downsyndroom kan heel ver komen. Het kan gewoon gezond zijn, en geeft net zoveel liefde.’

Het begint al bij de echo’s, vertelt Senna. Daarin komt over het algemeen al veel naar voren. ‘Zodra ze daar kunnen zien dat het kind waarschijnlijk met een afwijking wordt geboren, geeft de arts of verpleegkundige dit aan, zodat de ouders erop voorbereid zijn en de optie hebben om abortus te plegen.’ Deze mogelijkheid wordt veel te snel gepresenteerd aan ouders, stelt Senna, en dat is volgens haar een ernstige zaak.

‘Ik vind dat je best het protocol mag uitleggen, in de zin van: ‘Je kind heeft waarschijnlijk Downsyndroom’, maar je weet nooit in welke vorm. Want het is iets mentaals, niet iets lichamelijks. Het verschilt zo erg bij de kinderen. De een ontwikkelt zich sneller dan de ander.’ Senna hoopt dat artsen anders gaan denken over kinderen met het Downsyndroom, zodat ze niet meteen over de mogelijkheid van abortus beginnen.

De Gezondheidsraad heeft onlangs voorgesteld om met ingang van 2023 de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) op te nemen in het landelijke programma. NIPT is een bloedonderzoek dat rond de twaalfde week van de zwangerschap kan worden afgenomen, om aanwijzingen voor het Downsyndroom en andere aandoeningen op te sporen. De Gezondheidsraad heeft ook het ministerie van Volksgezondheid aangeraden om de eigen bijdrage van 175 euro te laten vallen, om de test nog toegankelijker te maken.

‘Toen ik erachter kwam dat maar liefst 90 procent van de zwangerschappen wordt afgebroken als het embryo het Downsyndroom heeft, vond ik dat echt heftig’

Tegenstanders van de test, waaronder ChristenUnie en SGP, vrezen dat embryo’s met het Downsyndroom hierdoor nog meer als ‘ongewenst’ zullen worden beschouwd, en dat vrouwen eerder voor een abortus zullen kiezen na een diagnose. Voor Senna was de test niet nodig. Het zou ook niets veranderen aan haar beslissing. Maar, zegt ze, er zijn ook ouders die de test alleen nemen om zichzelf mentaal voor te bereiden en niet om de zwangerschap af te breken. Dat is voor haar reden genoeg om niet tegen de NIPT-test zelf te zijn, juist vanwege de verschillende wensen van de ouders.

Daarnaast speelt het geloof voor Senna een grote rol. ‘Ik denk vanuit twee kanten. Vanuit mijn geloof is abortus plegen not done. Maar ik vind dat het echt ligt aan de situatie.’ Bijvoorbeeld in het geval van een jonge, ongewenste zwangerschap, waarin de moeder niet in staat is om te zorgen voor het kind, vindt ze het besluit om toch tot afbreking van de zwangerschap over te gaan begrijpelijk. ‘Maar als jij een bepaalde leeftijd hebt en geen zin hebt om voor het kind te zorgen, dan vind ik dat echt egoïstisch.’ Ook maakt ze een onderscheid tussen verschillende beperkingen. ‘Als er iemand wordt geboren zonder hersenen, dan is er een groot verschil met iemand die het Downsyndroom heeft.’

Om haar standpunt over abortus verder toe te lichten, neemt Senna een psychische stoornis en autisme als voorbeelden. Deze aandoeningen zijn niet zichtbaar tijdens een echo, of net na een bevalling. Dat zie je pas na een aantal jaar, omdat het zich later ontwikkelt, legt ze uit. ‘Dan ga je het kind ook niet opgeven aan een adoptiekliniek.’

Ze benadrukt het moederinstinct en de wilskracht om voor je kinderen te vechten als belangrijke beweegreden om de zwangerschap niet af te breken. ‘Het is je kind en dan maak je je er sterk voor. Waarom zou dat niet kunnen tijdens de zwangerschap?’ Toch hangt de beslissing ook af van hoe sterk je in je schoenen staat, en of het om je eerste kind gaat, of om een tweede of derde kind. ‘Het eerste kind is anders, omdat je het moedergevoel nog niet kent: de onvoorwaardelijke liefde. Ik denk dat het bij het eerste kind wel harder aankomt, als je hoort dat je kind een beperking heeft. Terwijl ik er bij mijn tweede kind totaal geen moeite mee had.’

Senna merkt op dat haar generatie een heel andere kijk heeft op mentale aandoeningen dan eerdere generaties. Vroeger werden kinderen met mentale beperkingen vaak thuisgehouden, omdat de ouders niet beter wisten, vertelt ze. ‘Ik denk dat er een heel groot verschil is tussen mijn generatie en eerdere generaties. We zijn nu een stuk verder. En ik kan wel vechten voor mijzelf.’

Tegenwoordig zijn de voorzieningen ook veel beter. ‘Ik en vrouwen van mijn generatie denken hier heel anders over dan de generatie van mijn ouders. Dat hoor je ook als je praat met vrouwen die twintig of dertig jaar geleden moeder werden: het was toen heel anders. Ze hadden geen hulp, er waren geen voorzieningen, ze moesten alles alleen doen. Terwijl ik nu fysiotherapie krijg aangeboden, ik word ondersteund door begeleiding en er veel voorzieningen zijn. Ook de kinderarts helpt veel. Er is genoeg hulp. Maar je moet er wel achteraangaan.’

Stichting Downsyndroom en Stichting de Upside van Down zetten vraagtekens bij de 90 procent die Senna noemt als percentage waarbij zwangerschappen worden afgebroken als het embryo het Downsyndroom heeft. Onderzoek uit 2013 liet zien dat dit percentage niet 74 procent was. Daarbij: rond de 70 procent van de zwangeren laat niet onderzoeken of het kind Downsyndroom heeft, aldus de twee instanties.

Dit artikel werd eerder gepubliceerd op de Kanttekening op 1 februari 2021.