7.3 C
Amsterdam

Meer geld nodig voor onderzoek naar sikkelcelziekte

Lees meer

Het Sikkelcelfonds heeft meer geld nodig voor onderzoek naar een betere behandeling en uiteindelijk genezing van de erfelijke en dodelijke bloedziekte, die veel zwarte mensen treft.

In een animatiefilmpje geeft het fonds praktische tips voor kinderen om geld in te zamelen. Het gaat bijvoorbeeld om het inzamelen van lege flessen, het organiseren van een sponsorloop, het uitlaten van de hond van de buren of het verkopen van cupcakes. Kinderen kunnen de actie zelf opzetten, met hun vriendjes, met hun ouders of met hun school of (sport)vereniging.

De sikkelcelziekte is een ernstige en erfelijke vorm van chronische bloedarmoede, schrijft de website van het Erasmus MC. De ziekte wordt veroorzaakt doordat hemoglobine, een belangrijke bouwsteen van rode bloedcellen, afwijkend is. Rode bloedcellen krijgen hierdoor een afwijkende vorm, in de vorm van een sikkel. Vandaar dus ook de naam sikkelcelziekte.

De ziekte kan soms erg heftig zijn. Patiënten kunnen herhaaldelijke aanvallen krijgen met zeer heftige botpijnen, ook wel een crise genoemd. Patiënten met een crise moeten worden opgenomen in het ziekenhuis, waar ze morfine tegen de pijn en extra vocht toegediend krijgen. De ziekte kan verschillende organen beschadigen, waaronder de milt, het hart, de nieren, de botten, de lever en de longen. De meeste patiënten halen hierdoor de zestig jaar niet. Daarnaast lopen patiënten een grotere kans om een infectie op te lopen, bijvoorbeeld longontsteking of hersenvliesontsteking.

De ziekte komt alleen voor onder mensen met een donkere huidskleur. Ongeveer een op de zeven mensen met een donkere huidskleur is drager van de erfelijke sikkelcellen (HbS). Bij de meesten manifesteert de ziekte zich niet, maar ze kunnen samen met een andere drager wel een kind krijgen die de ziekte heeft.

In Nederland leven ongeveer tweeduizend mensen met de sikkelcelziekte. Elk jaar worden er tussen de veertig en zestig baby’s geboren die de ziekte hebben. Wereldwijd gaat het om zo’n 300.000 kinderen per jaar. Zonder behandeling wordt slechts één op de vier kinderen met sikkelcelziekte ouder dan vijf jaar.

- Advertentie -